Association François Aupetit

Association François Aupetit - CET MA MICI

France - 2019 - 2020

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L’association François Aupetit (afa Crohn RCH France) est une association de patients, créée en 1982. Elle a aujourd’hui des activités multiples dans l’objectif de faciliter le bien-être des patients atteints de Maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI) à savoir la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, ainsi que d’informer le grand public sur ces maladies. L’association propose ainsi des travaux de recherche validés par un comité scientifique mais aussi une ligne d’écoute, des ateliers sur la nutrition, et élabore un réseau de personnels de santé formés aux MICI. L’association s’appuie également sur les « patients-experts », notamment dans l’animation d’ateliers d’éducation thérapeutique, afin de prendre en considération l’expérience du patient et sa connaissance personnelle sur la maladie.

Ce projet vise à recenser les différents programmes d’éducation thérapeutique (ETP) existant sur le territoire pour les personnes malades de MICI et à les harmoniser, dans une dynamique de co-construction avec la soixantaine d'établissements de santé concernés.

L’objectif ici est de créer des contenus plus proches des besoins des patients, en faisant collaborer les équipes soignantes et les patients-experts dans la construction des programmes et de travailler à la conception d’outils adaptés.

Le lancement de ce projet entraînera la formation de 20 nouveaux patients-experts ainsi que la conception d’outils adaptés à leurs besoins. Ces outils ont vocation à être distribués dans tous les établissements de soins où un patient-expert anime un atelier d’ETP dédié aux MICI. Afin d’assurer une complémentarité des visions, patients-experts et soignants bénéficieront de trois journées de cohésion par an, sous forme d’un colloque. Les proches des patients seront également invités à participer aux ateliers et à la co-construction des outils afin de se saisir des thématiques liées à l’intégration de la maladie dans leur vie quotidienne.

Subvention octroyée : 76 000 euros pour deux ans

Porteuse de projet : Marie-Elisabeth Boutet

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