Les anciens projets soutenus

APTES : ASSOCIATION DES PERSONNES CONCERNÉES PAR LE TREMBLEMENT ESSENTIEL

FRANCE - 2015

Mieux faire connaître la maladie.

Le projet de l’APTES porte sur l’organisation d’un colloque sur le tremblement essentiel qui se tiendra à Paris en octobre 2015 et réunira l’ensemble des professionnels de santé concernés, les malades et leurs proches.

Ce projet répond à un double objectif : expliquer la maladie aux patients et permettre à la communauté des neurologues de mieux en connaître les symptômes pour améliorer le dépistage.

Le colloque se déroulera en deux temps : la présentation d’une enquête sur le parcours de santé des patients menée en 2014 sur 600 personnes (personnes malades et neurologues) puis un état des lieux des connaissances scientifiques sur le tremblement essentiel.

Rappelons qu’en 2013, un premier projet avait été soutenu par la Fondation pour la réalisation d’un guide sur la maladie. Diffusé aux patients adhérents de l’association et à la communauté des neurologues, ce guide a permis d’informer largement sur cette maladie méconnue, qui entraîne souvent une longue errance diagnostique : parfois 10 années avant de pouvoir mettre un mot sur cette affection ! Et pour cause : les symptômes induisent fréquemment une confusion avec la maladie de Parkinson, ce qui peut conduire à des prescriptions inadéquates. Certains patients sont également orientés par erreur en service de psychiatrie, avec un fort impact sur la qualité de vie.

Porteur de projet : Fabrice Barcq