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Rencontre avec Vincent, Les Petits Bonheurs

21/02/2020

Les Petits Bonheurs est une association francilienne, créée en 2008 pour améliorer la qualité de vie et lutter contre l’exclusion sociale des personnes vivant avec le VIH, en portant une attention toute particulière aux personnes âgées de plus de 60 ans. Une équipe de 30 bénévoles propose la réalisation de « Petits bonheurs » personnalisés. C’est au titre de ces actions auprès des personnes âgées vivant avec le VIH que l’association a été soutenue par la Fondation de 2017 à 2019, dans le cadre d’un appel à projets intitulé « Permettre une fin de vie plus douce des personnes âgées à travers l’accès aux « petits bonheurs du quotidien » et aux soins de relaxation ».

Un accompagnement sur-mesure pour les personnes vivant avec le VIH en situation d’isolement social

Vincent Bertrand : Avant de rejoindre Les Petits Bonheurs en 2018, j’étais directeur d’une association consacrée à l’auto-support des personnes malades du SIDA. Ce qui m’a plu dans le projet associatif des Petits Bonheurs, c’est la dynamique d’accompagnement social des personnes isolées à travers un projet individuel. Même si l’on constate au fil des années les progrès de la science en matière de traitements pour lutter contre le VIH, les handicaps sociaux, la grande précarité et la discrimination envers les personnes vivant avec le VIH restent des problématiques d’actualité sur le terrain. L’objectif de notre accompagnement est de recréer du lien social pour les personnes soutenues, remettre des plaisirs simples dans leur vie (aller à un concert, sortir au restaurant, etc.) pour les convaincre de leur capacité à agir, à faire des choses seuls. Ce sont ces plaisirs du quotidien qui donnent aux personnes que nous accompagnons l’envie de se battre et de s’impliquer pleinement dans leur parcours de santé. Nous travaillons pour cela très étroitement avec les équipes médicales, afin de faciliter la prise en charge et renforcer la relation soignant/soigné.

Le VIH, « oublié » du grand public et méconnu des soignants

Vincent Bertrand : Depuis les années 2000, il y a beaucoup moins de grandes campagnes de sensibilisation sur le SIDA et le VIH,  on oublierait presque que plus de 6000 personnes découvrent leur séropositivité en France chaque année. Les traitements progressent et l’espérance de vie est prolongée, mais de là émergent de nouvelles problématiques, notamment l’isolement social. Pour beaucoup de personnes vivant avec le SIDA, les proches sont partis. C’est particulièrement difficile pour des personnes qui ne se projetaient pas, qui ne pensaient pas vivre si longtemps avec la maladie. Il y a un enjeu de suivi des personnes vieillissantes vivant avec le VIH : les infectiologues ne sont pas sensibilisés aux problématiques liées à l’âge, tout comme les médecins gériatres ne connaissent pas les particularités du VIH. C’est ce manque d’approche globale du parcours de soin que l’association pallie, avec une prise en compte plus importante de la santé mentale, de la précarité, et surtout de la perte d’autonomie, que le VIH accroit. Nos bénévoles sont formés afin d’accompagner les personnes à réinvestir un projet de vie.

Le saviez-vous ?  

En 2018, ce sont 6200 personnes qui ont découvert leur séropositivité en France (Source : Santé Publique France). Près de 30 ans après le début de l’épidémie, la stigmatisation des personnes vivant avec le VIH reste toujours d’actualité malgré les progrès de la médecine.

Redonner des envies à la vie… sur tout le territoire français ?

Vincent Bertrand : L’année 2019 n’a fait que conforter l’importance de nos actions. Il y a beaucoup d’acteurs, en Ile-de-France et ailleurs, qui se concentrent sur les aspects de prévention, de dépistage, d’accès aux soins. En revanche, il y a un véritable manque en accompagnement, particulièrement en accompagnement lié au plaisir, à la stimulation et à la redynamisation des personnes.
Les demandes en accompagnement sur des petits bonheurs ou l’amélioration de la qualité de vie ne trouvent pas de réponses. Ce sont pourtant des demandes qui émanent aussi bien des personnes concernées que des équipes soignantes et des associations axées sur la réduction des risques. Un constat s’est donc imposé, il faut ouvrir nos actions à l’échelle nationale. Nous travaillons cette année sur une étude de faisabilité afin de mener des actions « Petits Bonheurs » dans le Sud-Ouest de la France. Nous allons poursuivre le développement de nos partenariats et de notre expertise, afin de continuer à proposer des accompagnements aux personnes les plus isolées via des actions répondant au mieux aux spécificités du territoire et surtout aux envies de chaque personne.