Trisomie 21 France

Trisomie 21 France - Ma parole doit compter

France - 2019 - 2020

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L’association Trisomie 21 France existe depuis 1981 sur l’initiative de parents d’enfants avec trisomie 21 ou déficience intellectuelle. Son objectif est de faire reconnaître et respecter les droits et besoins de ces personnes et ceux de leurs proches. Pour cela, l’association soutient la recherche et les initiatives permettant d’améliorer leur quotidien en milieu ordinaire, elle informe le grand public et se propose de former toute personne concernée aux spécificités des interventions et du quotidien auprès d’une personne avec un handicap mental. 

Ce projet vise à favoriser l’autoreprésentation et la pair-représentation des personnes avec une trisomie 21 ou une déficience intellectuelle auprès des professionnels du système de santé. Pour cela, l’association entend mobiliser 15 personnes concernées dans un groupe de travail afin de leur permettre d’identifier leurs besoins et les solutions pouvant y répondre. 

Ces groupes seront encadrés par des facilitateurs (personnes neutres qui aident la personne en situation de handicap à s’exprimer) et des membres de Kaleido’scop, prestataire en charge du développement des outils participatifs. L’objectif est ainsi de coconstruire sous la forme d’un kit des outils numériques et des vidéos pédagogiques notamment et de les tester dans plusieurs structures afin de s’en saisir en situation réelle et d’apporter les dernières modifications si nécessaires. Cette boîte à outils finalisée sera ensuite diffusée auprès des associations territoriales que rassemble Trisomie 21 France afin d’en toucher tous les adhérents.

Subvention octroyée : 28 360 euros pour deux ans

Porteuse de projet : Camille Reynaud

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