Les patients parlent aux patients : Où en est le projet porté par le CHU de Bordeaux?
Depuis le début de l’année 2021, la Fondation d'entreprise AÉSIO accompagne le projet du CHU de Bordeaux « Les patients parlent aux patients », afin de favoriser une communication efficace et compréhensible sur la recherche clinique.
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En quoi consiste le projet du CHU de Bordeaux ?
Avec le dispositif « Patient partenaire » coordonné par la Direction des usagers, des services aux patients et des partenariats innovants, le CHU de Bordeaux souhaite davantage prendre en compte le vécu des patients et leurs retours d’expériences.
L’objectif de ce projet est d'informer les patients se posant des questions sur la procédure d'une recherche clinique et de les rassurer, en s’appuyant sur le savoir expérientiel de patients ayant déjà participé à une recherche. Pour cela, le CHU de Bordeaux réalise des courtes vidéos de témoignages qui sont ensuite diffusées dans tous les services des hôpitaux auprès des patients susceptibles de participer à une recherche et sur le site internet du CHU.
À quoi doit servir le soutien de la Fondation AÉSIO ?
Une vidéo témoignage a déjà été réalisée à ce jour, le soutien de la Fondation a permis l’acquisition de tablettes cartonnées déployées dans les services du CHU pour la présenter aux patients.
La Fondation AÉSIO soutient maintenant le CHU de Bordeaux dans la réalisation et la diffusion de deux vidéos supplémentaires.
Ce projet ayant à cœur de placer les patients au centre de la réflexion, les thématiques de ces deux prochaines vidéos sont sélectionnées en s’appuyant sur leurs retours et besoins. L’analyse de questionnaires avant-après présentés à 65 patients ayant visionné la première vidéo a permis de dégager la thématique de tournage de la prochaine : les patients et les aidants qui seront filmés témoigneront de leur vision sur les différentes phases chronologiques d’une recherche clinique.
Une patiente visionne la vidéo témoignage réalisée dans le cadre du projet "Les patients parlent aux patients"
Quelles sont les prochaines étapes ?
Trois patients avec des expériences très complémentaires ont été sélectionnés pour la prochaine vidéo : un jeune papa parlera de la recherche en pédiatrie à laquelle a participé son enfant, un patient racontera son vécu d’un essai clinique en chirurgie cardiaque, et une patiente évoquera son suivi de recherche pour une maladie chronique. Le tournage est programmé sur 2 jours en juin-juillet 2021.
Si la crise sanitaire a retardé l’organisation des focus-groupes, plusieurs patients ont déjà manifesté leur intérêt pour aider à la co-construction de la suite du projet et l’équipe-projet envisage d’organiser un premier focus-groupe à mi-année 2021 en webconférence.
Par ailleurs, le 30 avril étant la journée de réunion annuelle de toutes les associations de patients autour du CHU Bordeaux (il y en a environ 130), la première vidéo leur a été montrée en les incitant à la diffuser auprès de leurs membres afin d’élargir encore son impact.
