LHF Espoir

LHF Espoir - Application mobile (eNPAD) pour accompagner les patients et aidants dans les soins de nutrition parentérale à domicile

France - 2020

logo LHF Espoir

LHF Espoir est une association de patients créée en 2019 avec l'objectif de soutenir les patients atteints de la maladie de Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale (LHF) ainsi que de financer la recherche sur cette maladie, qui touche le système immunitaire et peut affecter dans certains cas les fonctions digestives.

Les patients atteints de cette maladie ainsi que d'autres maladies rares digestives dépendent d'une nutrition parentérale à domicile, nutrition artificielle administrée par voie intraveineuse. 

L'association a commencé à travailler au projet de développement d'un outil  digital innovant permettant une meilleure autonomie et réactivité dans la réalisation des soins effectués à domicile. Ce projet a un impact sociétal positif puisqu'il permet de réduire les risques d'erreur médicale grâce à une meilleure gestion des cas d'urgence et il évite ainsi le recours fréquent aux établissement hospitaliers et aux infirmiers libéraux.


Le projet de LHF Espoir repose sur le développement d'une application mobile compilant toutes les informations nécessaires aux aidants effectuant des soins de nutrition parentérale à domicile à leurs enfants (environ 300 en France). Cette application a vocation à réduire le stress lié aux cas d'urgence, à faciliter les voyages et déplacements, à rassurer les enfants et leurs parents en les accompagnant dans leurs soins au quotidien mais également à faciliter leurs interactions avec les professionnels de santé.

L'application proposera plusieurs fonctionnalités telles que des rappels de formation des soins (branchement, débranchement) sous forme de tutoriels vidéos, les contacts des médecins et hôpitaux référents en cas de déplacement en France, le calendrier d'administration des poches de nutrition parentérale, et les éléments explicatifs des procédures à suivre en cas d’urgence.

Subvention octroyée : 9 500 euros

Porteur de projet : Shemine Asmina

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