Les patients parlent aux patients : expérience vécue d'un essai clinique

Infos clés

Porteur/porteuse du projet :

Luc Durand

Montant de la dotation :

40 000 €

Durée du soutien :

2020 - 2022

Lieux de déploiement :

France :

Centre Hospitalier Universitaire de Bordeaux
Internet

Chiffres clés

3 vidéos de témoignage seront réalisées
65 patients et patientes interrogées sur l’impact du projet

Visiter le site

À propos de la structure

Le Centre Hospitalier Universitaire (CHU) de Bordeaux combine des activités de soins, d'enseignement et de recherche. Il s'agit d'un hôpital où sont prises en charge les pathologies les plus variées. La recherche effectuée à l'hôpital est essentiellement une recherche clinique. Elle est complémentaire à la recherche fondamentale et contribue à l'amélioration permanente de la qualité des soins.

Depuis quelques années, le CHU travaille sur le programme « Patient et CHU de Bordeaux, partenaires en santé », ayant vocation à impliquer davantage les patients dans le fonctionnement du CHU. Au sein de ce programme, l'un des axes forts repose sur l’implication et l’information des patients dans la recherche.

Le projet

L'essence même de ce projet est de redonner la parole aux patients, et de pouvoir miser sur leur savoir expérientiel pour rassurer et répondre aux questionnements des patients se voyant proposer un essai clinique. À cet effet, le CHU a déjà réalisé en 2019 une vidéo de témoignage expérientiel de 3 patients impliqués dans la recherche clinique.

L'objectif de ce projet est de réunir chaque année des patients au sein de focus-groups afin de déterminer les nouvelles thématiques prioritaires et les éléments de réponse à apporter aux patients sollicités pour participer à une recherche clinique, pour mieux en appréhender la démarche. Ce projet aboutira concrètement à la réalisation et diffusion de deux nouvelles vidéos ciblant des thématiques spécifiques.

Visionner la 1ère vidéo

Ce qui nous a convaincus

Chaque vidéo doit permettre aux patients sollicités pour une recherche clinique de s'informer et de trouver les réponses à leurs interrogations ou craintes en s’appuyant sur des expériences similaires. Ces nouvelles vidéos envisageront notamment l’impact de la participation du patient dans un essai clinique sur sa vie personnelle et professionnelle. Elles se penchent donc sur un spectre large de thématiques, définies selon les besoins des patients qui participent aux focus-groups.

Elles seront diffusées sur tout le territoire national, afin de bénéficier au plus grand nombre de patients impliqués ou sollicités pour participer à un projet de recherche clinique.

Où en est le projet ?

La première vidéo a pu être visionnée par plusieurs dizaines de patients au sein des différents services du CHU de Bordeaux grâce à des tablettes numériques, et à la mise à disposition sur le site internet du CHU. Chez 65 patients, ces visionnages ont été accompagnés de la remise d’un questionnaire avant-après, pour que chaque patient puisse exprimer ses retours sur cette première réalisation mais puisse aussi faire des suggestions sur les sujets à envisager dans les prochaines vidéos.

Deux autres vidéos ont été tournées et diffusées en 2021 et 2022, l'une consacrée aux différentes phases chronologiques d’une recherche clinique, l'autre à la recherche clinique en cancérologie. Pour compléter ces vidéos reposant sur des témoignages de patients, le CHU de Bordeaux a également réalisé 6 courtes capsules vidéos revenant sur différents aspects de la recherche clinique en cancérologie, s'appuyant sur l'expertise du Dr Amaury Daste, responsable du service Oncologie médicale de l'hôpital Saint-André au CHU de Bordeaux.