Les anciens projets soutenus

MALADIES RARES INFO SERVICES - SOUTENIR LES PERSONNES SANS DIAGNOSTIC

FRANCE - 2016

Maladies Rares Info Services offre un service d’information et de soutien, destiné aux personnes atteintes de maladie rare, leurs proches ainsi que les professionnels de santé et du social. Il propose un espace communautaire où les malades et leurs proches peuvent se retrouver, échanger et se soutenir.

Aujourd’hui, même si les ressources disponibles pour les patients concernés par une maladie rare se sont sensiblement développées, une catégorie reste pourtant à l’écart : les personnes « sans-diagnostic » et leurs proches. Ces personnes vivent les situations les plus dramatiques : elles souffrent de la maladie, ne peuvent pas donner un nom à leur pathologie et ne peuvent pas accéder aux réseaux d’entraide (associations de patients…).

Le projet soutenu par la fondation ADRÉA vise à créer une communauté de personnes « sans diagnostic » et à leur garantir un soutien, un accompagnement, une solidarité et un accès à l’information. Il permet aussi de réduire l’errance diagnostique afin d’améliorer la qualité de vie des personnes malades.

Porteur de projet : Thomas Heuyer