Les anciens projets soutenus

ASSOCIATION FRANÇAISE CONTRE L'AMYLOSE (AFCA) - FAIRE CONNAÎTRE L'AMYLOSE

FRANCE - 2016

L’Association française contre l’amylose favorise la recherche médicale, améliore la connaissance de la maladie auprès des publics concernés et développe les synergies avec les associations existantes traitant des maladies génétiques. Les amyloses font partie des maladies rares, dont la fréquence est d’environ 1 à 5 cas pour 10 000 habitants en France. Elles sont caractérisées par des dépôts inhabituels de protéines dans différents organes du corps humain, qui engendrent ensuite des complications.

Le projet soutenu par la fondation ADRÉA a pour but de fournir aux patients un livret explicatif avec des informations et des schémas simples sur la maladie. Ce support permettra aux patients de mieux comprendre la maladie et de mieux la vivre quotidiennement.

Ce livret, conçu bénévolement par des médecins des centres de référence des amyloses en France, va permettre de vulgariser le langage médical parfois complexe pour les patients afin de rendre l'information accessible à tous. Il sera distribué aux patients et à leurs proches lors des consultations médicales et sera également consultable en ligne sur le site de l’association.

Porteur de projet : Laurence Ronda