Les anciens projets soutenus

APTES : ASSOCIATION DES PERSONNES ATTEINTES DE TREMBLEMENT ESSENTIEL

FRANCE - 2013

Mieux faire connaître la maladie.

Le projet de l’APTES porte sur l’édition d’un guide de la maladie du « tremblement essentiel » destinés aux professionnels de santé et aux malades. Ce projet répond à un double objectif : mieux expliquer la maladie aux patients et permettre à la communauté des neurologues de mieux connaître les symptômes pour améliorer le dépistage.

Le premier objectif s’inscrit dans une démarche d’éducation thérapeutique : en ayant une vision plus précise de leur maladie, les patients pourront mieux l’accepter et mettre en place une meilleure réinsertion professionnelle et sociale.

Le second objectif quant à lui s’explique par la situation actuelle de longue errance diagnostique : parfois 10 années avant de pouvoir mettre un mot sur cette affection ! Et pour causes : les symptômes induisent fréquemment une confusion avec la maladie de Parkinson, ce qui peut conduire à des prescriptions inadéquates. Certains patients sont également orientés par erreur en service de psychiatrie, avec un fort impact sur la qualité de vie.

Des situations auxquelles le guide entend remédier.

Porteur de projet : Fabrice Barcq