Les anciens projets soutenus

ADERMI - ACCOMPAGNER LES ENFANTS ATTEINTS DE MALFORMATIONS VEINEUSES

FRANCE - 2016

ADERMI (Association pour le développement de la recherche dermatologique en Midi-Pyrénées) accompagne les enfants atteints de malformations veineuses à flux lent et leurs familles. Cette maladie atteint le système pigmentaire et la photoprotection et se caractérise par des vaisseaux sanguins anormaux superficiels au niveau de la peau ou des tissus sous cutanés, ou bien beaucoup plus graves, au niveau des muscles, des os et des organes.

En partenariat avec le centre de référence des maladies rares de la peau (CRMRP) du CHU de Toulouse, l’association propose des ateliers d’éducation thérapeutique du patient (ETP). Ces échanges permettent d’informer sur les droits et démarches et de former les enfants et leurs familles sur la maladie. L’objectif est de les aider à mieux connaître les symptômes et les traitements de la maladie et de leur donner des conseils pour éviter l’aggravation de leur état de santé. Ces ateliers abordent le vécu de la maladie en groupe pour sortir les patients et leurs proches de l’isolement.

Porteur du projet : Juliette Mazereeuw-Hautier